这是儿童长期关怀的未来吗?

在UCSF,专家们正在采取一种创新的方法来治疗儿童慢性疾病。

经过Anna Kaufman. 卫生师

如果你是A.一个孩子的父母患有慢性疾病,你知道它有多孤独。关于如何最好地安慰孩子的痛苦或尝试治疗的问题,当你真正的渴望是一个了解你的情况的社区,因为他们的孩子也生活在慢性病。输入:加州大学旧金山的贝尼夫儿童医院,正在努力开展一体的项目 - 明确创建的中心,为儿童和青少年提供慢性疾病的支持。跨越一系列学科和条件,该中心植根于促进面临严重健康挑战的年轻人之间的健康和联系。

儿童与青少年慢性疾病中心的正式名称是贝诺夫儿童医院风湿病科主任艾米丽·冯·舍文博士的想法。该中心将分别位于奥克兰和旧金山的医院校区,并通过远程医疗服务作为虚拟资源。von Scheven博士说,这个想法来自于她在自己的学科内建立的一个帮助治疗狼疮儿童的综合护理项目。“我清楚地认识到,不同的慢性疾病有很多共同的问题,”冯·施文博士说。“我们关注的是长远的观点——提出这样一个问题:我们今天应该为那些患有复杂慢性疾病的孩子做些什么,他们将携带这些疾病进入成年?”

一种新方法

事实证明,解决这个问题的方法涉及一种跨子专业、以健康为中心的方法。冯·舍文博士说,慢性病患者社区长期以来一直不接受这一概念。“社会把健康和健康放在一边,把慢性病放在另一边,”她解释道。“所以,如果你的病情无法治愈,你就没有资格。”慢性疾病中心的目标是挑战这种传统的结构,并创建一个新的系统,不取代病人目前的医疗保健,而是加强它。

冯•斯芬指出,在目前主要围绕治疗急性病建立的医疗体系中,实现健康的许多关键要素被视为额外的。她说:“这变成了一个获取的问题——一些患者比其他人更容易获得营养或过渡支持。”该中心旨在通过为这些所谓的“附加”服务,如营养咨询和心理健康治疗建立一个连接点,来弥合这一鸿沟。

该项目的资金是通过设在华盛顿特区的国家非营利性组织“以患者为中心的结果研究所”(PCORI)筹集的。根据该研究所的价值观,中心的设计本着“以人为本”的精神。“我非常感谢我们采取的以病人和家庭为中心的方法,”慢性疾病中心的项目经理Bhupinder Nahal说。“患者和家属都很兴奋,因为他们觉得自己的诉求得到了倾听,得到了满足。”

满足的需求

在打造该中心的服务时,纳哈尔和冯·舍芬采取了一种非常规的方法,通过与患者及其家属的交谈,提炼出慢性护理中的重要主题。这些主题包括:一个家庭的生活被孩子的慢性疾病消耗殆尽,他们渴望为正常生活而努力。“他们真的希望我们有一个地方,在他们疾病的混乱中给我们喘息的机会,”von Scheven博士说,并补充说,建立一个“被视为盟友的地方”至关重要。

为此,慢性病中心通过多个域强调健康:物理,智力,金融,社会和情感。通过每个人的武装家庭,每个人都有足够的资源,思考是,一个孩子成功管理他的疾病的赔率将上升。The Center will also provide a wellness liaison to ensure doctor’s suggestions during medical visits are being implemented effectively in a child’s daily life, and transition coaching for young adults between the ages of 18 and 25, who are learning to manage their disease on their own for the first time. “We want to help people get ready for[责任的转变]von Scheven博士说。

该项目的核心是von Scheven博士的概念,称之为“承认我”,这是指识别每个年轻人的不同生活故事的重要性。与此同时,该中心的使命是追求慢性疾病社区的许多共性的想法。“我们正在向社区的想法付出很大的关注,”她说,解释了创造过程中最有影响力的时刻之一是当她发现研究焦点小组的参与者已经交换了数字,并在外面咖啡馆会议UCSF的背景。“即使在有不同医疗条件的人中,也是社区权力的真正展示。”

希望明天

最终,该中心寻求促进家庭和慢性疾病患者的乐观主义。该中心发表了一个研究论文9月底,在改善治疗结果方面,详细说明了患者视角的重要希望。发现“在临床环境中对医疗团队和喜悦充满信心”的研究人员对促进希望是至关重要的,而“与提供者的良差和缺乏同理心的沟通不良”抑制了这些感受。

Von Scheven博士说希望在慢性疾病的叙事中具有完全不同的意义。“在癌症空间中,你得到治愈,希望被定义为回到”正常“,”她解释道。“但对于患者和我们谈到的父母,这并没有真正有意义,因为它不像这些条件会被治愈 - 你不会回到正常。因此,强调希望能够拥有这种疾病的新的,更美好的未来。“

该中心设定在2023年的某个时候全部运作,并针对在贝尼夫儿童医院接受护理的患者,希望居住在美国其他地区的患者将能够参加一些虚拟计划。对于慢性生活的儿童和家庭来说,这不是很快的一分钟。“这个想法是创造尚未完成的东西,”冯·舒维博士说。“我们可以迭代它并从中学习,最终,也许世界将改变,我们将拥有一个为患有慢性疾病的人设计的医疗保健系统。”

遇见我们的作家
Anna Kaufman.

安娜·考夫曼,纽约记者,自由撰稿人。她的工作主要是政治和文化报道,尽管她对健康中心的使命感到强烈,她的写作不仅是告知,而且是建立社区。

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